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Apreciados amigos,
 El 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, en honor al fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel, quien nació en Canadá en un día como este.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres pueden ser portadoras del gen. Las personas con hemofilia padecen hemorragias más prolongadas porque no poseen o tienen deficiencia de alguno de los factores 8 o 9 que forman parte de los 13 necesarios para una coagulación normal.
“Tratamiento para todos” es la visión de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), quien agrupa a 118 países en la actualidad y estará cumpliendo 50 años de su creación en el 2013.
Esta visión está fundamentada en que todas las personas con trastornos de la coagulación calculadas en más de 400.000 en todo el Mundo, deberían tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra la cura de esta complicación sin importar sus circunstancias o el lugar donde vivan. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado, tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados deberían estar disponibles.
Con tratamiento, una persona con hemofilia puede llevar una vida larga y saludable, con pocas restricciones. Sin tratamiento, esta persona enfrentará dolor continuo en las articulaciones o el lugar de los golpes, podrá sufrir discapacidad, aislamiento y hasta muerte prematura. La mayoría de las personas con hemofilia que no reciben tratamiento mueren antes de cumplir 19 años.
La FMH una organización sin fines de lucro que apoya a las asociaciones nacionales de pacientes, proveedores de cuidado a escala local y funcionarios gubernamentales para mejorar la atención de la hemofilia.
La investigación realizada por la FMH demuestra que el gobierno y la sociedad se benefician al invertir en la salud de los niños cuando estos, al llegar a la edad adulta pueden trabajar, hacer aportes a la comunidad y criar una familia saludable.
Seis grupos que forman parte de la Alianza Latina trabajan para ofrecer soporte exclusivamente a pacientes con hemofilia, son ellas:
Brasil - Federación Brasileña de Hemofilia - FBH
Bolivia - Asociación Boliviana de Hemofilia - ASBOHE
Ecuador - Fundación Hemofílica Ecuatoriana - FUNDHEC
México - Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
República Dominicana - Fundación Apoyo al Hemofílico - FAHEM
Venezuela - Asociación Venezolana para la Hemofilia – AVH
Todas realizaron actividades para celebrar el Día Mundial de la hemofilia en sus países y destacar la importancia de buscar una atención capacitada e integral para la enfermedad.
Cesar A. Garrido – Asociación Venezolana para la Hemofilia / Directivo de la Alianza Latina |
