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 8 de Mayo - Día Mundial de la Talasemia
Estimados(as) amigos(as),
Tras las celebraciones del Día Mundial de la Talasemia, paré para reflexionar sobre los retos aún existentes en nuestra búsqueda por un tratamiento ideal; tan idealizado por nosotros, las organizaciones que ofrecemos apoyo a personas conviviendo con esta enfermedad y por cada paciente y sus familiares, grupo del cual también formo parte.
Sobre el 8 de mayo, preparamos una exitosa campaña de concientización en Brasil, con enfoque en el diagnóstico de personas que poseen el trazo genético de la talasemia, pero no han manifestado la enfermedad (cerca de 2,7 millones de brasileños poseen el trazo talasémico sin saberlo).
En Brasil disponemos de excelentes médicos profesionales, compañeros interesados y talentosos y de pacientes que deben ser considerados luchadores victoriosos, perseverantes, optimistas y valientes. Sin embargo, todavía no hemos encontrado la fórmula para eliminar las barreras enfrentadas por aquellos que necesitan someterse a un tratamiento crónico e intenso.
Buscamos más allá de lo básico, que es el acceso a un tratamiento adecuado, contar con apoyo multidisciplinar, facilidad y flexibilidad en las citas médicas de rutina. La dosis adicional de humanización, comprensión, atención y dedicación de todo el equipo de salud también es fundamental.
Por otro lado, de nuestra parte como pacientes, debemos compensarles dando nuestra confianza incondicional a las indicaciones médicas que recibimos, respeto, gratitud y reconocimiento a estos profesionales.
Con el avance de la ciencia, surgen nuevas mejoras que anhelamos conquistar. En nuestra evolución como seres humanos necesitamos comprometernos y decidirnos a trabajar intensamente para alcanzar el progreso.
Este trabajo necesita interactividad, participación, dedicación, esfuerzo y, por encima de todo, ¡amor! Amor a la vida y a la oportunidad que tenemos de estar donde estamos. Los hechos y acontecimientos están entrelazados. La coincidencia o el accidente no existen. Estoy convencida que todo es cuestión de acción y reacción, causa y consecuencia. Y no nos faltan ejemplos para inspirarnos, basta mirar al lado para encontrar buenos motivos para perseverar y seguir nuestra jornada confiados, sin dejarla en "piloto automático".
Haciendo nuestra parte, mejoramos el mundo a nuestro alrededor. Aceptemos los retos que la vida nos presenta y damos lo mejor, sea como organizaciones de apoyo a pacientes, sea como pacientes o familiares o como profesionales de la salud.
Con estas reflexiones, quiero una vez más agradecer a todos los grupos de la Alianza Latina que dedican sus esfuerzos a mejorar la vida de las personas que, así como yo, conviven con talasemia. Ellos son: Asociación Brasileña de Talasemia (ABRASTA), Asociación Venezolana de Drepanocitosis y Talasemias (AVDT), Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL),
Y a los demás grupos de nuestra red, sigamos comprometidos en la construcción de una mejor salud y mas accesible en Latinoamérica.
Abrazos fraternales,
Merula Steagall – Presidenta de la Asociación Brasileña de Talasemia
Miembro del Comité Directivo de la Alianza Latina – Pilar de Gestión y Recaudación de Fondos para la Red | 
