Aunque por separado los tumores raros afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, en conjunto los más de 1.000 tipos distintos de cánceres infrecuentes suponen el 20% de todas las neoplasias diagnosticadas en la edad adulta. Entre las necesidades de los pacientes con tumores raros destaca la necesidad de información contrastada, útil, y veraz, algo fundamental para conocer los detalles de su enfermedad y hacer posible una detección precoz de los síntomas.
Por otro lado, los tumores poco frecuentes son especialmente difíciles de identificar, algo que influye en la falta de un diagnóstico precoz. Además, la falta de experiencia de muchos de los especialistas que tratan este tipo de tumores provoca que, muchos de estos cánceres, no tengan protocolos de tratamiento establecidos. A esta situación se suma la escasez de fármacos destinados a su tratamiento como consecuencia de las dificultades a la hora de desarrollar ensayos clínicos en tumores con una incidencia tan baja.
Aumentar la inversión en investigación así como conocimiento y concienciación social de estas enfermedades forman otro de los objetivos de la celebración de este Día Mundial.
Podrás seguir estas ponencias desde la página web APTURE (
www.apture.org)Título. Tumores de raros de cabeza y cuello
Ponente. Dra. Ainara Soria
Centro. Hospital Ramón y Cajal, de Madrid y miembro del GETHI
Día y hora. Jueves 28 de febrero, de 17:00 h. a 18:00 h.
Título. Tumores raros: qué son y perspectivas de tratamiento
Ponente. Dra. Nuria Rodríguez Salas
Centro. Hospital La Paz, de Madrid y miembro del GETHI
Día y hora. Viernes 1 de marzo, de 17:00 h. a 18:00 h.
Título. Cáncer anaplásico de tiroides
Ponente. Dr. Ramón de las Peñas
Centro. Hospital de Castellón y miembro del GETHI
Día y hora. Viernes 1 de marzo, de 18:30 h. a 19:30 h.