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28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras
- Se calcula que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras y que el 10% de la población mundial esta predispuesta genéticamente a padecerlas.
- Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas, progresivas y comúnmente ponen en peligro la vida.
- Niños de hierro lucha por incrementar la esperanza y calidad de vida de niños con anemia crónica y sobrecarga de hierro.
- MPS JAJAX trabaja para garantizar el acceso a tratamientos de enfermedades lisosomales.
Buscando crear
solidaridad entre familias de niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco
comunes, o también llamadas enfermedades huérfanas, se unen nuevamente
MPSJAJAX A.C. y Niños de Hierro A.C., para llevar a cabo en la ciudad de
Guadalajara, Jalisco el evento del Rare Disease Day, en la Plaza
Liberación (frente al Teatro Degollado), el día 28 de febrero a partir de las
11 de la mañana.El Rare
Disease Day, o Día Mundial de las Enfermedades Poco Comunes, es, según su
sitio web oficial (http://www.rarediseaseday.org), “un día en el que cientos de organizaciones de pacientes de más de 40
países alrededor del mundo estarán organizando actividades para crear
conciencia de estas enfermedades y para mostrar al mundo su slogan de Poco
Comunes, pero Iguales (Rare, but Equal).”
El evento está
coordinado por EURORDIS, la cual es una alianza no-gubernamental de
organizaciones de pacientes representando a más de 434 organizaciones de
enfermedades raras o poco comunes en más de 43 países, (http://www.eurordis.org). Esta organización surge en Europa y después se extiende a otros
países alrededor del mundo, entre ellos, México , Argentina y Colombia.
“Las brechas de
salud existentes entre y dentro de los países y regiones en el mundo se agrava
aún más para las personas con enfermedades raras” dice el CEO de ERODIS (Rare
Diseases Europe) Yann Le Cam. “Es nuestra
responsabilidad promover que todos los pacientes tengan igual acceso a la mejor
atención disponible, independientemente de su enfermedad y la reción donde
viven “
Este evento llega
ahora, en un esfuerzo de solidaridad internacional y local , a la ciudad
de Guadalajara, gracias a MPSJAJAX A.C. y a Niños de Hierro A.C., quienes buscan
brindar apoyo, orientación y comprensión a personas con
enfermedades de esta clase.
“Es una fiesta
donde buscamos que los habitantes de Guadalajara dejen por un momento sus
ocupaciones cotidianas y nos acompañen con su apoyo, ideas, sugerencias de cómo
unidos estos temas pueden lograr la atención de autoridades y ciudadanía en pro
de ayudar y salvar más vidas, el evento será en la Plaza Liberación a las
11:00 a.m. para darles voz a los pacientes con enfermedades raras.
Desafortunadamente no hay políticas públicas en México sobre estos
padecimientos, no hay investigación y los pacientes sobreviven entre el
desconocimiento y el abandono” comentó el Doctor Jesús Navarro organizador del
Día Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara desde hace 3 años.
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