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México - Celebración del Dia Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de Febrero de 2011 se celebró en la Plaza Liberación de la Ciudad de Guadalajara, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento fué organizado por la Asociación Niños de Hierro A.C. y MPS Jajax A.C.Mesas informativas sobre Fenicetonuria, Fibrosis Quística, Mucopolisacaridosis, Enfermedades raras autoinmunes, Drepanocitosis, Talasemia, Sindrome de Diamond Blackfan, Sindrome de Fanconi, Sobrecarga de Hierro estuvieron a disposición del público que nos acompañó este día.
Se hizo la declaratoria de la Abolición de la Desigualdad para quienes padecen enfermedades raras, se soltaron globos y tuvimos la oportunidad de platicar con el Dr. Eduardo Catalán Director del Seguro Popular en Jalisco sobre el derecho a diagnosticos oportunos, tratamientos de última genración y atención multidisciplinaria para quienes padecemos enfermedades hematológicas poco frecuentes y sobrecarga de hierro.
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