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Colombia - Esperanza Viva celebra cinco años
"Si alguien me hubiera dicho que viviría una de las experiencias más extraordinarias tras ser diagnosticada con cáncer, jamás habría dado crédito a esas palabras…
Al inicio de mi diagnóstico yo estaba perdida en las marejadas de la angustia como lo están la gran mayoría de los pacientes, pero esto no me impidió ver una brújula que marcaría mi norte.
Como todos los que pasamos por esta experiencia del cáncer la pregunta que me repetía una y otra vez fue ¿por qué? Nunca encontré la respuesta, hasta que una tarde cambie la pregunta por otra ¿para qué? La respuesta no tardo en llegar.
Quería ayudar a otros a que no pasaran por todo lo que yo había pasado, dificultades para acceder a mi tratamiento, el confrontar mi día a día, adaptarme a nuevas situaciones como mi cambio físico, etc.
Fue así como nació ESPERANZA VIVA, busque la complicidad de mi familia para poder cristalizar mi sueño, una fundación para ayudar a todo el que nos necesitaran.
Tenía muchos interrogantes por resolver en mi cabeza….
¿Dónde funcionaría Esperanza Viva ?
Mi casa se volvió la casa de todos durante los primeros 4 años, en el año 2010 nos trasladamos a una sede donde los pacientes tienen un espacio para las asesorías, talleres, sicoterapias, relajación, compartir sus vivencias y experiencias, charlas educativas.
¿Cómo encontraríamos los pacientes?
La primera paciente de ESPERANZA VIVA fue Taty, una pequeñita de 6 años que encontré acompañada de su madre en la terminal de buses, la vi a lo lejos con un sombrerito que cubría su cabeza, tenía una expresión de tristeza, ella solo quería abrazar a su mamá, me acerque y saque de mi bolso una tarjeta con mis datos y le dije a la madre “si en algún momento necesita ayuda llámeme”.
Pasaron los días y una mañana recibía la primera llamada solicitando ayuda, tenían dificultades para realizar unos pagos, fui hasta la clínica y en ese momento solventamos la parte económica, pero el caso de Taty me creo una inquietud, como podíamos ayudarla de una manera más efectiva, pues no se trataba de dar dinero cuando se necesitara sino de cambiar las condiciones que impedían su recuperación.
Así se evidenciaron los 3 programas que apoyarían a los pacientes y sus familias:
· Asesoría legal donde haríamos asesoría a personas que no pudieran acceder a tratamientos especializados de manera oportuna y con calidad
· Asesoría científica porque no hay nada peor que enfrentarse a lo desconocido sin un conocimiento adecuado de la enfermedad y su correcto manejo.
· Soporte emocional porque siempre nos enseñaron que el cáncer y las enfermedades hematológicas son sinónimo de muerte y nosotros queremos enseñar que aun en la adversidad se puede ESPERANZAR y que el mundo no termina con un diagnostico
La primera visita a Taty en la clínica fue el inicio de una gran cadena, ese día conocí a Natalia otra pequeñita que desde ese día también fue una esperanzadora, estas madres fueron contando a otras y fueron llegando cada vez más pacientes, no solo niños sino también adultos.
Desde entonces esa cadena de pacientes que inicio Taty fue creciendo, hoy 5 años más tarde somos 600 esperanzadores luchando por la vida.
¿Cómo vendrán los voluntarios?
Nuestras acciones diarias evidenciaron el trabajo hecho con amor y esperanza, atrayendo amigos, jóvenes, niños, profesionales, instituciones, empresas, que decidieron asumir el reto de dar un poquito de esperanza, es así como tenemos voluntarios en USA, Australia, Indonesia, España y en varias ciudades de Colombia que de diferentes maneras viven su voluntariado.
El primer año fue muy difícil no teníamos recursos y no podíamos solicitar donaciones porque no estábamos legalizados, para legalizarnos necesitábamos de un contador y revisor fiscal, pero no teníamos como pagar los servicios de estas personas.
Al terminar el 2006 ya teníamos inscritos 81 pacientes, creo que ese DIOS en el que todos depositamos nuestras esperanzas dentro de los diferentes credos, ese DIOS no nos ha dejado solos, llego a nosotros un contador sobreviviente de cáncer que nos dijo yo puedo ser el revisor fiscal, a los días llego una contadora que habíamos conocido días atrás y ella nos ofreció sus servicios gratuitos, ese día pensé, DIOS ES VOLUNTARIO DE ESPERANZA VIVA !!
El 30 de marzo del 2007 gracias a estos dos voluntarios que han dado su tiempo con amor registramos oficialmente
¿Cómo impartiríamos conocimiento?
iniciamos con nuestro blog en septiembre de 2006 hoy en día son 722 posteos y 273.700 visitas, www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com, nos visitan en nuestro blog desde España, México, USA, Costa Rica, República Dominicana, Puerto Rico, Argentina, Chile, Venezuela, Perú, Ecuador, Brasil, Guatemala, Uruguay, Países Bajos, Alemania, Japón, Indonesia, Rusia, Australia y Andorra.
Estamos en facebook con 1815 amigos en esta red social también impartimos educación.
Hemos realizado 1.780 asesorías científicas a pacientes y familiares, 23.000 publicaciones distribuidas con información en cáncer, enfermedades hematológicas y derechos.
¿Cómo proteger los derechos de los pacientes?
Se han interpuesto 240 acciones legales para amparar los derechos constitucionales, derechos humanos, derechos del niño, derechos del paciente y de todos los derechos amparados en los tratados internacionales donde participa Colombia, respetando siempre las decisiones de nuestros usuarios.
Hemos logrado la atención integral y oportuna de las personas con diagnósticos de cáncer y enfermedades hematológicas y aunque a veces nuestra lucha no sea fácil no desfallecemos.
Pertenecemos a 3 plataformas internacionales CLM Advocates Network, Alianza Latina, UICC.
Pertenecemos a nivel nacional a
¿Cómo dar apoyo emocional?
uno de los mejores alicientes es Compartir las experiencias exitosas de sobrevivientes, realizamos grupos de apoyo donde aprendemos de las vivencias individuales o familiares que han permitido cambiar el dolor por ESPERANZA.
Ofrecemos el apoyo de psicología para el afrontamiento del diagnostico de una manera más positiva, realizamos terapias de relajación.
En estos 5 años son 1.335 personas las que han recibido apoyo emocional de forma directa.
Contamos con un canal de videos en youtube http://www.youtube.com/user/Funesperanzaviva nuestros videos se han reproducido 2.365 veces, compartimos testimonio y experiencias, ayudando a otros a ver de una manera más esperanzadora el futuro.
En flickr compartimos parte de nuestro archivo fotográfico hemos recibido 923 visitas, http://www.flickr.com/photos/esperanzaviva/
Cuando inicie a escribir este relato inicie en singular pero si han leído con atención se vuelve un relato en plural, porque ESPERANZA VIVA no es Nury Esperanza Villaba Suárez, ESPERANZA VIVA SOMOS TODOS, cada uno de los voluntarios, de los coordinadores, cada paciente, cada familiar, cada amigo, cada ser humano que se ha solidarizado con nuestra causa, cada organización o cada empresa que nos apoya, la semilla que un día plantamos, germinó y sigue creciendo con la ayuda de todas nuestras manos , estoy completamente segura que cuando mi tiempo termine porque Dios así lo determine, esos lideres que hoy están en formación dentro de nuestra organización, empuñaran la bandera de la esperanza, para decirle al mundo TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA !!!"
NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva
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