Español
English
Português
Mapa Web
Últimas Noticias
Brasil - Programa de Educación Continuada para Asociaciones de Hemofilia “Hemofilia a Tono de la Vida” celebra 6 meses
El Programa “Hemofilia a Tono de la Vida”, una iniciativa de la Federación Brasileña de Hemofilia (FBH), con el apoyo de Bayer Health Care, celebra seis meses y está siendo bien evaluado por las asociaciones de pacientes. El objetivo del programa es mejorar la estructura de las asociaciones, proporcionando información especializada sobre la enfermedad y los recursos técnicos para la gestión de las entidades. El contenido del programa es accesible a los responsables de cada una de las asociaciones por medio de un hotsite ligado al website de la FBH (www.hemofiliabrasil.org.br).
De acuerdo con Tania Maria Onzi Pietrobelli, Presidenta de FBH, todos se sienten optimistas en relación al programa y la Federación espera involucrar cada vez más participantes en las actividades propuestas a través del hotsite. "La información correcta contribuye a un mejor tratamiento y proporciona una mejor calidad de vida. Cuanto más contacto con el contenido de programas tengan los directores de las asociaciones, más conocimientos tendrán para ofrecer a sus asociados en cada estado", dice.
La Sociedad de Hemofilia de Pernambuco (SHP) es una de las asociaciones que evalúan el proyecto como excelente. "La educación es fundamental para que el paciente comprenda mejor la enfermedad y aprender a tratarla. Desde que me incorporé al programa, mi calidad de vida mejoró de manera significativa", dice Mairon Román de Andrade, 36 años, con hemofilia y vice-presidente de SHP. Señala que la posibilidad de un tratamiento preventivo - lo que evita posibles hemorragias-, fue una de las lecciones que lo motivó a esforzarse más para que el acceso se extienda a todos.
Para la hematóloga Margareth Castro Ozelo, de la Unidad de Hemofilia del Centro de Sangre de UNICAMP (Universidad de Campinas/SP – Brasil), el programa es innovador, ya que, a través de asociaciones, lleva educación directamente a quienes conviven con la enfermedad en el día-a-día. "La capacitación de los profesionales de la salud ha sido siempre una preocupación, pero existía la necesidad de proporcionar actividades educativas para los pacientes, sus familias y cuidadores. Ellos, más que nadie, tienen que conocer la enfermedad, los síntomas en los casos más graves y los procedimientos que se indican. El paciente debe reconocer las señales que representan la vida en peligro y requieren atención de emergencia", dijo la médica.Brasil tiene la tercera mayor población de hemofílicos en el mundo y es foco de gran atención en las acciones de la Federación Mundial de Hemofilia. Para la doctora Margareth, cuanta más información hubiera acerca de la historia clinica de los pacientes, más condiciones habrá para buscar mejores políticas de atención y tratamiento. El Programa “Hemofilia a Tono de la Vida” también tiene por objetivo mejorar la estructura de las entidades y crear un registro de datos nacional unificado, con la información de todos los pacientes.
Haga clic aquí para acceder al sitio web de la Federación Brasileña de Hemofilia (FBH).
2000-2010 alianzalatinahemo.org - Todos los derechos reservados.