Español
English
Português
Mapa Web
Últimas Noticias
Brasil - ABRASTA difunde en la media las mejoras en la calidad de vida de los pacientes con talasemia
Merula Steagall y Claudia Di Sessa Vellozo (presidenta y vicepresidenta de ABRASTA - Asociación Brasileña de Talasemia), aparecieron en uno de los principales periódicos de Brasil. El artículo habla sobre los avances del tratamiento y por ende, las mejoras en la calidad de vida de los pacientes.
Claudia tiene tres hijos y dos tienen talasemia mayor (o también llamada anemia mediterránea
que proviene del griego thalassa (mar) y aima(sangre)) y cuando recibió los diagnósticos las expectativas de vida eran muy pocas, hoy los dos son personas que trabajan, estudian y viven normalmente.Merula, la presidenta de ABRASTA, es portadora de talasemia mayor, debido a su descendencia griega y es una mujer exitosa con tres hijos (ninguno con la enfermedad). Ella es un ejemplo de que la enfermedad no es una adversidad, y sí una motivación para seguir adelante.
Aunque el tratamiento de la enfermedad sea limitado y costoso, desde la época de los 90´s ha cambiado y hoy, aun sin tener la cura, la calidad de vida de los pacientes es mucho mejor.
Hoy en día, además de las transfusiones de sangre, los pacientes con talasemia necesitan de quelaciones de hierro con deferoxamina por bomba de infusión o por vía oral con deferiprona o deferasirox. En Brasil, el gobierno a través del Sistema Nacional de Salud paga por este tratamiento, sin importar que sea caro, a excepción de las bombas de infusión y jeringas, que ABRASTA proporciona para los 221 pacientes.
Haga clic aquí para ver el artículo
2000-2010 alianzalatinahemo.org - Todos los derechos reservados.