México – El 29 y 30 de septiembre de 2011, se llevó a cabo el Segundo Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Hematológicas Raras
Por Margarita de Fatima González Barroso – Directora de la fundación Niños de Hierro A.C.
El 29 y 30 de septiembre de 2011, se llevó a cabo en el Hotel Fiesta Americana Grand, en Guadalajara Jalisco el II congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Hematológicas Raras.
Este año con el lema: "Mas iguales que distintos", la
s asociaciones Niños de Hierro A.C y MPS Jajax A.C hicieron un esfuerzo importante para reunir a los mejores especialistas en los temas de Mucopolisacaridosis, Drepanocitosis, Talasemia, Sindrome de Blackfan - Diamond, Enfermedad de Gaucher y Hemofilia.
Se cumplió la meta de capacitar a personal del área de salud en estos temas para lograr diagnósticos y tratamientos oportunos para las personas afectadas por estas enfermedades.
Acudieron al llamado 300 profesionistas del área de a salud entre, médicos, químicos farmacobiólo
gos, estudiantes de medicina y genética humana.
Quienes además de aprender los avances científicos en estos temas, se sensibilizaron con las causas de Niños de Hierro y MPS Jajax.
"Mas iguales que distintos" significa: acceso opotuno a diagnóstico, tratamientos y que se investigue y difunda información sobre estas enfermedades catalogadas en México como enfermedades huérfanas. En resumen igualdad de oportunidades en el acceso a la salud, un derecho que por el solo hecho de existir debería estar cubierto, independientemente de la "rareza" de la enfermedad.