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Por Melissa Chaves O.

 

La Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis (FUNDREPA), es una organización de interés social con proyección multi e interdisciplinaria, conformada en el 2006 para representar a los costarricenses que padecen drepanocitosis y otras hemoglobinopatías. FUNDREPA surgió a raíz de la experiencia de vida de mi mamá, Marianella Orozco, quien sufrió una variante muy severa de la enfermedad. Su lucha por la vida se ha dado con base en el compromiso familiar. Tal compromiso se ha extendido hacia el trabajo de la organización, y es en este contexto que identifiqué una necesidad de FUNDREPA: un portafolio de fotografías.

Fecha: Sábado 19 de noviembre de 2011 Hora: 9:00am.

Crear un portafolio fotográfico exclusivo de la fundación, de modo que la organización pueda usar sus propias imágenes para la elaboración de material de apoyo para el desarrollo de programas de información y divulgación con fines preventivos y de concientización a nivel nacional. Hasta el momento la fundación acudió al empleo de imágenes descargadas de internet, arriesgándose a posibles reclamos por derechos de autor en el futuro.

1. Crear un folder de imágenes que respondiera al concepto de mestizaje según diferentes etapas de la vida, con el fin de proyectar una población multiracial, rompiendo con la idea de que la drepanocitosis es una enfermedad que afecta únicamente a personas negras;

2. Incluir en el portafolio imágenes aprejables con la importancia de prevenir el nacimiento de más personas afectadas por la enfermedad.

 

Utilizar estas imágenes para el diseño y producción de materiales de apoyo físicos y digitales tales como afiches, brochures, invitaciones a eventos, sitio web, otros

Para esta actividad, les pedimos los participantes, que por favor procuraran ir con blusa o camisa de color blanco o rojo, ya que estos colores representan la sangre y la igualdad, conceptos que es FUNDREPA procura posicionar.

Los participantes no son modelos profesionales. Luego de explicarles con detalle el objetivo y la dinámica de la actividad, se les solicito firmar un consentimiento informado en el que cada uno de ellos participaban voluntariamente en la toma de fotos y aceptaban donar su imagen para uso del materia de la fundación. Cada persona fotografiada corresponde a dos posibles grupos:

a. Pacientes y/o familiares

b. Personas cercanas a pacientes o familiares

Para la sesión de fotos contamos con cuatro fotógrafas profesionales, Laura Rodríguez, Priscilla Pacheco, Diana Méndez y Gabriela Jiménez quienes donaron su trabajo.

Con el fin de lograr la formación del concepto propuesto, maximizar el trabajo de las fotógrafas, y potenciar el rendimiento de los participantes clasificamos las fotografías a tomar en: Fotos familiares, fotos de ninos, fotos de contraste étnico y de edad, fotos con bebès recién nacidos y fotos grupales.

Documentar la actividad desde otra perspectiva, a saber la convivencia, la solidaridad y la identificación de los presentes con la causa, fue posible gracias a la invaluable ayuda de personas como Martín Chaves y Gabriela Jiménez, quienes además de recuperar detalles desde otro lente estuvieron al tanto de muchos aspectos del vaivén del día.

Los participantes se dieron cita en el Salón Visión Hosanna, Tibás. Las instalaciones fueron facilitadas por el Pastor Michael Retana, quién además proporcionó el mobiliario necesario, incluyendo mesas y sillas tanto para niños adultos. En el salón principal se tomaron las fotos de tema más libre, mientras que aquellas de índole más íntima así como la de los bebés fueron tomadas en un salón adjunto más pequeño.

La labor culminó con un tiempo para compartir acerca de la experiencia vivida durante el evento, lo cual se hizo al calor de un almuerzo cuya preparación estuvo a cargo de las señoras Siria Chaves quién preparó un delicioso arroz con pollo y una ensalada fría, Silvia Castro quién nos cocinó un delicioso tres leches como postre, y Doña Esmeralda Sáenz quién muy amablemente nos regaló dos galones de fresco de frutas naturales, incluyendo el costo de las frutas.

Se les entregó a los participantes un pequeño recordatorio así como material informativo sobre la drepanocitosis y el quehacer de FUNDREPA.

Reflexión final

El evento fue muy laborioso. La dinámica entre los presentes fue muy fluida y vivaz. Cada modelo se mostró muy dispuesto y de buen ánimo, incluyendo a los niños y a quienes fueron en calidad de acompañantes; éstos últimos acabaron por involucrarse de muy buena gana en la sesión de fotos. La ocasión facilitó una buena interacción entre personas que no se habían visto antes, entablando entre ellos una empatía ideal para capturar momentos de mucha emotividad, lo cual fue muy significativo considerando la presencia de personas de diferentes edades, desde bebés hasta adultos mayores. Durante la hora del almuerzo se generó un ambiente muy amistoso en el que se dio la oportunidad de sentarse juntos alrededor de una mesa grande, compartir impresiones del evento y de experiencias personales en la lucha por la salud, descansar, e interactuar; haciendo así que el resultado del evento fuera todo un éxito

 Algunos opinan:

 “La actividad de hoy fue un éxito!!!! Fue un momento de amistad y familia y de identidad para todos nosotros q batallamos con esta enfermedad... Disfruté mucho la sesión fotográfica. Para todos los q asistimos fue un momento muy especial, me siento orgullosa de haber estado allí con mi familia y disfrutar tanto esta bella actividad, Meli te felicito por la idea y fue fenomenal el resultado.” Karliza Brown, Paciente.

“El evento me gustó mucho! Fue muy agradable pasar un buen rato con gente que sabe lo que es vivir con drepa, a parte que la sesión de fotos en si fue muy divertida, Nos atendieron muy bien, comí demasiado y las fotógrafas muy profesionales tomaron fotos excelentes! Espero me las puedan pasar luego jaja”. Andrés Gómez, Paciente.

 

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