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Brasil - Federación Brasileña de Hemofilia obtiene importante logro para las personas con hemofilia: la profilaxis primaria
La Federación Brasileña de Hemofilia (FBH) obtuvo una victoria importante para las personas con hemofilia en el Brasil: la implementación de la profilaxis primaria.La hemofilia es un trastorno genético caracterizado por hemorragias prolongadas que se producen porque hay una reducción o ausencia de un factor de coagulación. La hemorragia puede ser externa e interna, y si no es tratada de forma óptima (preventiva), pueden conducir a deformidades físicas irreversibles. Los dos tipos de hemofilia son: la hemofilia A, causada por la falta del factor VIII de coagulación, y la hemofilia B, causada por la falta de factor de coagulación IX.
La profilaxis primaria es la aplicación preventiva del factor de coagulación deficiente en la sangre, o sea, antes de ocurran hemorragias. Según Erik E. Berntorp, la profilaxis tiene como objetivo la prevención de la artropatía hemofílica y debe ser iniciada antes del desarrollo de daños en las articulaciones, por lo general hasta los 24 meses de vida.
La implementación de la profilaxis primaria, además de consecuencias económicas y sociales, tiene como principal beneficio la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia, ya que evita la aparición de hemorragias, preservando los músculos y las articulaciones.
Desde diciembre de 2011, el Ministerio de Salud proporcionará los factores de coagulación para los Centros de Tratamiento de Hemofilia de los estados brasileños. Por lo tanto, es de suma importancia que los profesionales de salud responsables por el tratamiento de hemofilia identifiquen que pacientes deberán recibir la profilaxis primaria y estén aptos para capacitarlos a fin de que puedan hacer efectivo el tratamiento.
También es muy importante que los pacientes y las familias hagan valer sus derechos a la salud, garantizados en conformidad con el articulo 196 de la Constitución Federal, y exijan la profilaxis primaria de los centros de tratamiento de hemofilia, para que sus niños no tengan desarrolladas deformidades físicas. Se trata, al mismo tiempo, de un derecho y un deber luchar por la profilaxis.
Es esencial destacar que si las personas con hemofilia reciben las condiciones de tratamiento ideales, incluyendo aquí la profilaxis, podrán desarrollar sus plenas condiciones físicas, mentales y sociales y ejercieren, así, sus condiciones de ciudadanos plenamente.
El tratamiento profiláctico es una reivindicación histórica de la comunidad de hemofilia, teniendo en cuenta que, aunque no único, es el principal tratamiento que proporciona a las personas con hemofilia tener una vida normal y de calidad. Este logro se alcanzó gracias a la labor desarrollado por la Federación.
Este es un paso importante hacia un nuevo futuro de la hemofilia: las personas viviendo completamente integrados en la sociedad.
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