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Argentina - FUNDATAL resume algunos de sus logros de 2011
Por Equipo FUNDATAL - Fundación Argentina de Talasemia
Antes de empezar a contar que pasó, lo primero que hay que considerar es que nos abocamos a enfermedades poco frecuentes –las anemias genéticas y la sobrecraga de hierro-, temas poco considerados en hematología, por lo que los números -para algunos-, pueden ser poco relevantes, sin embargo lo son y los logros más.El año 2011 fue diferente en varios aspectos, la difusión creció y fue muy notable, las redes también ya que la seguridad del paciente fue uno más de nuestros temas del año; y las solicitudes de ayuda y apoyo. La disminución en el soporte económico de los laboratorios fue considerable pero nuestro trabajo continuó sin mayores cambios. La info sobre otros temas la pueden encontrar en “Actividades”.
Hace 1 año lanzamos nuestro blog y llegamos a casi 10.000 visitas, nuestra página web quedó un poco desactualizada sin embargo los números de visita aumentaron a casi el doble, y los países interesados cada vez son más, nombrarlos es aburrido pero vale la pena decir que hay países impensables -en el Facebook y los mails recibidos es donde se ve más-, como los asiáticos por dar un ejemplo.
Como dijimos, la difusión ha sido uno de nuestros mayores logros, el 8 de mayo (Día Internacional de la Talasemia), el 14 de junio (Día Internacional del Donante de Sangre Voluntario), la participación en 8 programas de TV–no nos entregaron todas las grabaciones y por eso no fueron publicados-, programas de radio en vivo y publicaciones en diversos medios escritos de todo el país, que sí fueron publicados.
Sabemos que hay muchas formas de ayudar al portador, a las parejas de riesgo y al paciente, y nosotros hemos trabajado con todas respondiendo a las necesidades de cada uno. No siempre un libro o un cuadernillo dan todas las respuestas, ni el médico puede o tiene tiempo de dar todas las explicaciones para que las personas entiendan y/o pierdan el miedo; para eso estamos nosotros.
La atención personalizada es indispensable en la mayoría de los casos, atendimos telefónicamente a 1.230 personas (asesoramiento, orientación y derivación), mantuvimos reuniones personales con aproximadamente 15 familias, tres reuniones grupales de no más de 8 personas (los años nos enseñaron que los grupos deben ser pequeños para que todos puedan participar); ayudamos a 10 pacientes a mantener el tratamiento quelante de hierro entregándoles: material descartable, bombas de infusión y medicación (según necesidad), sin incluir a aquellos que fueron derivados al Estudio Jurídico especializado en salud y derechos del paciente.
Como siempre, tradujimos y publicamos material actual y confiable sobre temas de interés común a todos, incluso –en el blog-, en nuestra sección dedicada a los profesionales de la salud publicamos el protocolo de tratamiento y presentaciones de profesionales nacionales e internacionales que nos otorgaron sus permisos.
Nuestro trabajo siempre estuvo dirigido principalmente al paciente y al médico (actualización y capacitación como es el caso de las becas médicas). Sin embargo, 2011 nos sorprendió con una demanda inesperada en todos los canales de comunicación: los portadores ávidos de información y su agradecimiento por lo que encuentran y por nuestras rápidas y concretas respuestas.
Hay mucho más que contar, pero lo que resta decir es ¡MUCHAS GRACIAS a todos los que hicieron un 2011 exitoso! Contamos con Uds. y quienes quieran unirse a un 2012 mucho mejor.
Especialmente gracias por la participación de todos los padres, pacientes, familiares y becarios que dieron su testimonio, y escribieron sobre temas de interés
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