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Celebración del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, en México
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS Organización Europea de Enfermedades Raras para concientizar al público en general y a los tomadores de decisiones sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.
Desde ese primer día en 2008, más de 1,000 eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se originó en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo.
Los Estados Unidos de Norteamérica y México fueron de los primeros países que se unieron a esta celebración en el 2009 siendo Guadalajara la primera ciudad en el país donde se conmemora públicamente este día.
• Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, también se les denomina enfermedades huérfanas, o enfermedades de baja prevalencia.
• Cifras conservadoras arrojan que en México existen cerca de 6 millones de personas que padecen alguna Enfermedades Rara.
Por su mismas rareza (baja prevalencia), muchas veces son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos.
Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.
FEBRERO 29 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el ultimo día de Febrero.
Este 2012 es muy importante para nosotros, Ya que el 29 de Febrero es un día atípico, que no está presente en todos los años. Es considerado por el movimiento de las enfermedades raras como un día “raro”.
A QUIEN QUEREMOS REUNIR:
Este día primordialmente beneficia a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:
El Público en General
Medios de Comunicación
Políticos, Autoridades públicas, Creadores de políticas públicas
Profesionales del Área de la Salud y Cuidadores de Pacientes
Investigadores Clínicos
Investigadores Académicos, Universidades
Industria Farmacéutica y de Biotecnología
Por lo tanto invitamos a cualquiera que tenga interes en las enfermedades raras a unirse a la campaña
NUESTRO LEMA DEL 2012.
Cada año el Rare Disease Day elige un tema sobre el cual se cimientan todos los esfuerzos de comunicación durante todo el año.
Este 2012 es LA SOLIDARIDAD
Con el lema de campaña :“Rare but Strong Together, “ que en México se tradujo como : “Solos somos pocos, juntos somos Fuertes”
Las personas que estamos activas en este mundo de las enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos.
En número de afectados quizá seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser más efectivos en nuestros esfuerzos.
Juntos podemos hacer más en las siguientes áreas , donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:
1. Acceso a un diagnostico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.
2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras: Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.
3. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en enfermedades raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnóstico, capacitación a profesionales de la salud.
4. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Líneas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.
5. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.
6. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios etc.
7. Romper el aislamiento en que viven pacientes y familias a través de la difusión de conocimiento, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir que sepan que no están solos.
LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN AREA DONDE LA COLABORACION ES ESCENCIAL.
• Solidaridad y Cooperación Internacional.
• Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras.
Marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las enfermedades raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes.
En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne personalidades de la realeza, la política y el deporte en torno a este tema.
Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficinal en el senado para conmemorar ese día.
En Brasil el futbolista Romario estará presentando un proyecto en el parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las enfermedades raras.
En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.
COMO PLANEAMOS CELEBRAR EN GUADALAJARA EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:
Nos reuniremos el domingo 26 de Febrero en la Plaza Liberación en un evento a partir de las 9 de la mañana y hasta las 2 pm.
Tenemos programado:
A partir de las 9 instalar las mesas informativas. Cada una de las asociaciones participantes difundirá información sobre el padecimiento. Hemos invitado a las siguientes asociaciones:
• MPS Jajax A.C. Primer asociación que organizó en México una celebración por el día de las enfermedades Raras. En 2008.
• Niños de Hierro A.C. Se une a partir de 2009 en la celebración.
• Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C.
• Asociación Mexicana de Orientación y Apoyo contra la Esclerodermia A.C.
• Asociación de Distrofia Muscular de Occidente.
• La Gente Pequeña de México A.C.
• AMAME
• Asociación Nacional de Síndrome de Williams
• Hermanos con Hemofilia Unidos.
• Grupo Fabry de México IAP y Proyecto Pide un Deseo.
Se entregarán camisetas a las personas que nos acompañen.
Se recabarán firmas para presentar una iniciativa al Congreso del Estado de Jalisco para declarar el último día de Febrero Día de las Enfermedades Raras. De aprobarse Jalisco sería el primer estado en la república en incorporar esta efeméride a su calendario oficial.
A las 11 de la mañana los presidentes de las asociaciones presentes darán un breve mensaje al público participante.
Posteriormente habrá un concierto a Cargo de “Music for a Better World”.
El 29 de Febrero presidentes de asociaciones y grupos de pacientes tenemos programada una visita al Congreso del Estado de Jalisco donde nos reuniremos con diputados para involucrarlos en este tema y presentarles las firmas que recabemos el día 26 con la idea de oficializar el Día de las Enfermedades Raras en nuestro estado.
Para mayor información puede consultar la página del Día Mundial de las Enfermedades Raras:
www.rarediseaseday.org
Margarita de Fátima González Barroso
Niños de Hierro A.C.
Director General.
Tel: 01 33 15966491 y 0443312664014
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