Se dispuso de un amplio escenario diseñado para exponer las necesidad de alcanzar la optimización de un tratamiento continuo y eficaz para todas las personas con hemofilia (PCH) en Venezuela,.Se dieron cita a personalidades de la Salud, Laboratorios , medicos hematologos, farmaceutas entre otros, buscando conseguir garantizar el tranporte de los medicamentos antihemofilico a todo el pais , así consolidar la finalización de la red que se ha venido tejiendo a lo largo de 40 años de trabajo de la ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA, que comienza desde el diagnostico de cada paciente, educación a profesionales multidisciplinarios de la salud, campamentos de niños donde aprenden a vivir en Hemofilia, campamento de padres, de jovenes, campamentos de enfermeras, cada uno de los proyectos que se han llevado a cabo beneficiando así a cada paciente en el pais.
Citando _" 1971 Nace la AVH, 1972, ONM Y FMH, 1990, Comienzo de Cabildeo con las autoridades, 1996 FMH apoya "Operación Progreso, ( Censo de paciente y se crea una organización de PCH ), 2002 Factor para todas las PCH, 2007, compra del Recombinante, Proyecto Oriente, Diagnostico y Registro de Pch en el oriente de Venezuela, Difundir pautas de tratamiento, Proyecto los LLanos (2002) Entrenamiento medicos en el CNH, Diagnostico de PCH en a región de los LLanos Venezolanos, Proyecto Consolidación I;II;III (2003,2007), ampañas educativas de las PCH y sus familias, Entrenamientos Medicos, Asegurar descentralización de la atención, Proyecto Orinoco, (2009) Demostrar que las PCH con la natación mejoran el rango articular y fuerza muscular, PCH tienenuna vida Normal con tratamiento Integral y una disciplina de vida.
Desafio del Caribe, (en ejecución ) objetivo Mejrorar las articulaciones y musculos a través de un tratamiento regular, Proveer una data para estudios cientificos, Transferencia de conocimientos de Venezuela a Mexico.
Agradecemos a la Lic. Lía Talavera, por ser la portadora de tan buenas Noticias, del MPPS. como lo fué la donación de un equipo Odontológico a la AVH para el uso y disfrute de todas las personas con hemofilia.
Agradecemos tambien a Mr. Briam O Mahony expresidente de la FMH , quien nos dío luces sobre , el tratamiento , los avances y necesidades, de otros paises en el mundo.
Igual el agradecimiento a todos los expositores, médicos, Farmaceutas, Laboratorios, Patrocinantes y a todos los que gentilmente acudieron al llamado a este foro.
Por: Asociación Venezolana para la Hemofilia