Últimas Noticias
Presentan en el D.F. la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia
La Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, a partir de su experiencia en la creación de la Red contra el cáncer, en conjunto con 8 organizaciones más, entre las que destacan la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET) y Niños de Hierro, anunció la creación de la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia que pretende fomentar el tratamiento de temas clave en común para las organizaciones civiles involucradas y facilitar la gestión de apoyos desde un solo frente. Este primer acercamiento responde a la necesidad que existe de crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes que existen en México y el mundo.
La Red inicialmente estará conformada por algunas asociaciones con ubicación en D.F., Guadalajara y Mérida, que atienden a pacientes y familiares de los siguientes padecimientos: Acromegalia, Sobrecarga de hierro, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Cushing, Síndrome de Hunter, Mielofibrosis, Anemias Hemolíticas y Mucopolisacaridosis.
Como paso inicial para la creación de la Red, las asociaciones fueron capacitadas para fortalecer y mejorar sus procesos internos y fomentar su participación en áreas claves para su desarrollo, como la relación con medios de comunicación, advocacy, fondeo, entre otras.
Uno de los principales objetivos de la red es obtener estadísticas sobre los pacientes de cada padecimiento, con el fin de poderles brindar las herramientas necesarias para que tengan acceso a sus terapias de manera oportuna.
La red buscará también incrementar la relación con los medios de comunicación para que la sociedad e incluso la comunidad médica puedan conocer más acerca de estos padecimientos y su sintomatología, de esta forma, de reducirá el tiempo de diagnóstico, lo que le daría a los pacientes una esperanza de vida mayor.
Las asociaciones que inicialmente formarán parte de la Red son:
Asociación Mexicana de
Esclerosis Tuberosa
Niños de Hierro
Grupo GEA
MPS Jajax
Juntos los Acromegalicos somos
más fuertes
Asociación Mexicana de
Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro (AMPAHSH)
Asociación Mexicana de Leucemia
y Gist (AMELEG)
Grupo Unido de Leucemia
La Red se encuentra abierta para que más asociaciones se unan a la causa para así trabajar en conjunto con un fin común, mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estos padecimientos.
Contacto para prensa:
Areli Ortiz Orrala
53516551
Por: Niños de Hierro
2000-2010 alianzalatinahemo.org - Todos los derechos reservados.