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Dos asociaciones de hemofilia de diferentes países, trabajan por una atención para todos en Río de Janeiro, Brasil.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y la Federación Brasileira de Hemofilia (FBH) ambos miembros de la Alianza Latina y organizaciones Nacionales Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), mantienen una relación cercana y forman parte de un programa que sostiene la FMH conocido como” Hermanamiento de Organizaciones” (HOT Twinning), durante 3 años (2011-2013) extensible a uno adicional. El Comité de Hermanamiento de la FMH, es Presidido en la actualidad por Cesar A. Garrido (2012-2014).
El Programa de Hermanamiento contempla un desarrollo de actividades entre dos organizaciones el cual una organización establecida asesora en determinados temas previamente acordados a la otra organización, emergente en al menos esos temas a desarrollar.La asociación de pacientes del Estado de Río de janeiro AHPAD, miembro de la FBH desarrolla un proyecto de educación y entrenamiento a pacientes y familiares sobre el manejo de la hemofilia a lo largo de todo el Estado de Río de Janeiro. En la actualidad el Ministerio de Saude del Brasil ha adquirido la cantidad básica requerida para el cuidado de las personas con hemofilia por lo que AHPAD como miembro de FBH junto con la AVH han llevado a cabo visitas a 6 de los 8 hemonucleos que se encuentran repartidos por el Estado y que trabajan en coordinación con el principal centro de atención Hemorío en la Ciudad de Río de Janeiro. Para esto han sido entrenados en Venezuela previamente 3 miembros voluntarios en temas como realización de campamentos para hemofilia, labores de censo y registro de pacientes.
Gracias a este proyecto en conjunto con el apoyo del Ministerio de Saude y Hemorío, se ha aumentado la cobertura con factores de coagulación, se ha aumentado la educación de pacientes con hemofilia (PCH) y estos han aprendido a administrarse ellos mismo el medicamento y ha aumentado la asistencia de los pacientes a la consulta. Hay que considerar que muchos de estos pacientes viven a distancias de más de 4 a 8 horas por lo que el objetivo es que estos lleguen a tener el medicamento en dosis suficientes en sus hogares. El Estado de Río de janeiro es con esto, el primer estado de Brasil en adoptar tratamiento de Profilaxis primaria e Inmunotolerancia, algo sobresaliente en la atención a la hemofilia en el Mundo.
Por: Cesar A. Garrido
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