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Grupo latinoamericano une esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia en la región
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia presenta por primera vez el resultado de su trabajo colaborativo en el informe “Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica”. Los expertos Latinoamericanos concluyeron en su reporte que para lograr que el mayor número de personas con hemofilia sean tratadas de la manera más eficaz y eficiente, se debe transicionar del manejo de episodios de sangrado a la prevención o profilaxis, y proporcionar atención integral multidisciplinaria de manera oportuna y permanente. Por ello, promueven la elaboración de un plan estratégico nacional de desarrollo y acción para hemofilia que promueva la prevención adecuada.
La hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente 1 en 10.000 personas en el mundo nacen con esta condición[1]. Actualmente, se estima que sólo el 70% de los pacientes latinoamericanos con hemofilia han sido diagnosticados[2] y que la prevalencia varía de país a país. Las personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por un período más prolongado con serias consecuencias. Por tanto, la enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El grupo, que está conformado por hematólogos, especialistas en salud pública y asociaciones de pacientes, se reunió recientemente en Bogotá, Colombia para evaluar conjuntamente la situación actual, los desafíos de esta entidad y el futuro estado, con el fin de proponer soluciones que atiendan mejor las necesidades de las personas con hemofilia en América Latina. El informe “Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica” que se presenta hoy por primera vez, fue el resultado del trabajo mancomunado de dicho grupo de expertos.
El informe explica en detalle las limitaciones para recibir un cuidado oportuno y continuo en la región e identifica los pasos inmediatos y a largo plazo que se deben tomar para vencer dichas barreras. Algunos de los retos destacados fueron la ausencia de planes nacionales para enfrentar la condición y la carencia de sistemas de información y de guías de manejo adecuadas.
“Es crucial la elaboración de un plan estratégico por país para hemofilia que promueva la prevención adecuada y la atención integral multidisciplinaria”, comentó el Sr. Cesar Garrido, Gerente de Proyectos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. “Esto conllevará a un mejor acceso a tratamientos eficaces”.
Durante la reunión, los expertos desarrollaron un análisis del valor del tratamiento de la hemofilia. “El tratamiento adecuado de la condición contribuirá a garantizar la calidad y la equidad en la atención de las personas con hemofilia, así como a una mejor prevención de las complicaciones y las secuelas de la enfermedad, lo que llevará a una reducción en los costos del servicio de salud”, dijo la Dra. Apsara Boadas, Hematóloga del Departamento de Investigaciones y Docencia, Banco Metropolitano de Sangre DC, Caracas. “Tratar es costo-efectivo. Pero prevenir es aún más costo-efectivo”, concluyó la especialista.
Acerca de la Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia
[1] Federación Mundial de Hemofilia http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
[2] Plan de Accion para la hemofilia y otros desordenes dela coagulacion en Latinoamerica. Reporte basado en el encuentro de Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia. Bogota, Colombia, noviembre 2012.
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