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Día mundial de la hemofilia 2013
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la comunidad mundial han trabajado juntas, durante los pasados 50 años, para mejorar la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación hereditarios. Este año se conmemora el 50º aniversario de la FMH, de modo que el Día mundial de la hemofilia 2013 tendrá un significado especial conforme celebramos 50 años mejorando el Tratamiento para todos.
“Uno de los mayores beneficios de participar en el Día mundial de la hemofilia es el reconocimiento de que nuestra comunidad es más poderosa cuando trabajamos juntos”, afirma Alain Weill, presidente de la FMH. “Personas de todo el mundo festejarán este día e incrementarán la conciencia sobre la necesidad de lograr Tratamiento para todos.”
El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989, y la FMH eligió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día. El 17 de abril, la FMH presentará la premier del video La jornada empieza, el cual explora el motivador papel que Schnabel desempeñó a fin de reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para fundar la FMH, y estará disponible en www.wfh.org/50.
Este 17 de abril únase a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día mundial del a hemofilia. Para obtener más información y acceso a materiales de apoyo a sus actividades del Día mundial de la hemofilia visite www.wfh.org/whd.
Tratamiento para todos: Forme parte de la visión
La FMH ha logrado considerables avances para instaurar el tratamiento sostenible en todo el mundo, mediante la capacitación de expertos en el campo para el diagnóstico y tratamiento adecuado de los pacientes; abogando por un abastecimiento adecuado de productos de tratamiento seguros para todas las personas con trastornos de la coagulación; e instruyendo y empoderando a personas con trastornos de la coagulación para que tengan vidas más saludables, largas y productivas. No obstante, todavía queda mucho por hacer para llevar atención adecuada a todas las personas que padecen trastornos de la coagulación.
A pesar de los enormes avances logrados durante el último medio siglo, la gran mayoría de las personas con trastornos de la coagulación que vive en países en vías de desarrollo no tiene acceso a atención adecuada. De hecho, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. El porcentaje es todavía
mayor en el caso de quienes padecen la enfermedad de Von Willebrand y deficiencias de factor poco comunes.
Es importante que reflexionemos sobre cómo hemos estado, cómo queremos estar, y respecto a que juntos podemos Cerrar la brecha. Conéctese con la comunidad mundial en línea, en la página de la FMH en Facebook, en www.facebook.com/wfhemophilia, y comparta sus esperanzas y deseos para los próximos 50 años.
Con su apoyo, la FMH establecerá una sólida fundación sobre la que podrán desarrollarse la atención y el apoyo futuros. Participe con nosotros en este importante esfuerzo para Cerrar la brecha que existe en la atención de los trastornos de la coagulación y garantizar que el Tratamiento para todos pueda llegar a ser realidad en un día no muy lejano. Visite
www.wfh.org/closethegap para obtener más información.
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