La Declaraci�n de Cartagena

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DECLARACI�N DE CARTAGENA

4� FORO DE LA ALIANZA LATINA
Cartagena de Indias 19/20 Noviembre 2009

La Comunidad Latinoamericana de representantes de grupos de pacientes con enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas, con la convicci�n de que todos los pacientes deben ser tratados por igual, independientemente de raza, nacionalidad, credo, edad, sexo o nivel econ�mico, est� alarmada por la gran diferencia que existe en la forma en que son monitoreados y tratados �stos pacientes.

Nos preocupa tambi�n el acceso desigual a tratamientos de primera l�nea y otras opciones experimentales de terapias, as� como que los sistemas de salud retrasan la oportunidad de obtener tratamientos de vanguardia y seguros en muchos pa�ses de la regi�n.

Adem�s, existe una importante falta de actualizaci�n de registros de paciente, lo que repercute directamente sobre nuestra capacidad de solicitar recursos y cuantificar nuestras necesidades con precisi�n.

Adicionalmente, la ausencia de estudios de farmacovigilancia en el entorno Latinoamericano no permite contrastar la seguridad de los f�rmacos que utilizamos a largo plazo.

Este documento es una Declaraci�n de Consenso del grupo de representantes de pacientes con enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas reunidos en Cartagena, Colombia, el 20 de Noviembre del 2009.

Identificando un grupo de normas b�sicas hacemos un llamado a los Ministerios de Salud y legisladores de los gobiernos de la regi�n, directores y administradores de hospitales, cl�nicos y dem�s profesionales de la salud, compa��as farmac�uticas y a la sociedad civil organizada, para que adopten y construyan sobre estas normas los beneficios que todo paciente merece.

La Comunidad Latinoamericana de representantes de pacientes con enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas nos comprometemos a hacer un seguimiento a la implementaci�n de esta Declaraci�n, difundi�ndola en los Sistemas de Salud de nuestros respectivos pa�ses, buscando su adherencia a la misma, con el objetivo de dar soluci�n a �ste grave problema de Salud P�blica.

Por lo tanto nosotros, representantes de la Comunidad Latinoamericana de Grupos de Pacientes con enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas, hacemos un llamado colectivo a todos los responsables del manejo y tratamiento de estos pacientes, para:

1. Trabajar juntos hacia nuestra meta final: ayudar a los pacientes a recibir los mejores tratamientos y/o la cura para las enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas.

2. Fomentar y participar en la creaci�n de Gu�as Internacionales de Tratamiento, a las cuales se adhieran todos los pa�ses de Latinoam�rica, para asegurar que los pacientes sean tratados de acuerdo a evidencias actualizadas internacionales.

3. Garantizar que los pacientes sean diagnosticados dentro de los plazos m�s breves posibles y que conozcan todas las opciones cl�nicas apropiadas.

4. Garantizar la igualdad brindando a los pacientes los tratamientos �ptimos independientemente de raza, g�nero, edad, nacionalidad, credo, situaci�n econ�mica o lugar de residencia.

5. Suministrar al paciente la informaci�n y los recursos que necesiten para acceder al tratamiento con m�dicos especializados en el manejo de estas enfermedades.

6. Garantizar que todos los pacientes reciban tratamiento y cuidados en centros especializados de calidad, y atendidos por equipos multidisciplinarios. Centros de atenci�n de referencia y m�dicos particulares tambi�n deben participar en protocolos organizados y asegurar que los pacientes tengan acceso a la mejor terapia del momento.

7. Permitir a los pacientes el acceso a su historia cl�nica y resultados de laboratorio en cada paso de su tratamiento indiferentemente de cualquier restricci�n nacional.

8. En un esfuerzo para minimizar el estr�s causado por la mala interpretaci�n del resultado de los ex�menes de laboratorio y otros estudios, facilitar en los informes los valores normales de referencia seg�n sexo y edad (m�nimo y m�ximo), que sirvan de orientaci�n para todos.

9. Facilitar al paciente la b�squeda de una segunda opini�n de otro especialista en caso de que lo solicite.

10. Proporcionar a los grupos de apoyo a pacientes la participaci�n en la toma de decisiones de los procesos de investigaci�n

y acceso a los tratamientos seg�n su patolog�a.

11. Proporcionar a los pacientes informaci�n confiable acerca de pruebas cl�nicas relevantes en proceso, y publicaciones de protocolos para que los pacientes puedan participar en diferentes pa�ses.

12. Garantizar a los pacientes necesitados, atenci�n psicosocial y terapias.

13. Promover el acceso a un financiamiento adecuado de las terapias, de manera que los pacientes no sufran de la falta de tratamiento debido a factores econ�micos.

14. La Regi�n necesita una reglamentaci�n para expedir los registros sanitarios de los productos innovadores, biol�gicos y biosimilares, que incluyan sus propios estudios cl�nicos que prueben la eficacia y la seguridad del producto en la indicaci�n estudiada, para garantizar la calidad de los tratamientos.

15. Reconocer a las enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas, como enfermedades con categor�a de Problema de Salud P�blica y por lo tanto que merecen ser tratadas con la debida atenci�n.

16. Unificar y cumplir los protocolos de atenci�n para pacientes con enfermedades hematol�gicas y hemato-oncol�gicas, para manejar los mismos criterios.